C'est l'histoire de la victoire de Liam contre le lymphome anaplasique à grandes cellules non hodgkinien ! En tant que parents dont l'enfant vient de recevoir un diagnostic de cancer, nous avons saisi chaque mot ou chaque histoire qui nous donne de l'espoir et de la conviction… j'espère que l'histoire de Liam vous le donnera !
1ers Signes
Fin janvier 2012, Liam a eu 3 piqûres de moustiques sur le visage… 2 sur le front et une sur le menton. 2 semaines plus tard, les 2 sur son front ont disparu mais ceux sur son menton n'ont pas disparu. Nous avons dû emmener Liam pour un examen général chez le pédiatre et lui avons demandé si nous devions nous inquiéter.
1ère opération
Le chirurgien général devait drainer « l'infection » ou « l'abcès ». Après l'opération, le chirurgien nous a dit qu'il n'y avait en fait rien qui soit sorti de la plaie, ce qui aurait dû déclencher d'autres questions. On nous a dit que nous devions le laisser pendant 10 jours pour qu'il guérisse. En quelques jours, la croissance s'est accrue de jour en jour, jusqu'à ce que nous ne puissions plus attendre. À ce stade, le diagnostic était que la croissance était un « quelque chose de granuleux »
La deuxième opération s'est déroulée comme prévu… accepter qu'un autre chirurgien. Encore une fois, Liam était toujours diagnostiqué avec « granuleux… quelque chose ». … rien d'inquiétant. Juste après cet appel téléphonique, nous étions plutôt soulagés et avons pris rendez-vous avec le chirurgien plasticien pour lundi matin.
Vendredi après-midi, après un appel téléphonique urgent du médecin, on nous a dit que Liam avait un «lymphome»… Nous avons été choqués.
C'était le pire week-end pour Belinda et moi…Liam a fait sa première coupe de cheveux samedi…Les grands-parents de Liam (des deux côtés) étaient là pour nous soutenir…Je ne sais pas ce que nous aurions fait sans leur soutien!!! À ce stade, nous ne savions pas de quel type de lymphome il s'agissait ni à quel stade.
La première bonne nouvelle que nous avons reçue était cet après-midi… lorsque le Dr Omar nous a dit que la moelle osseuse et le sang étaient propres… et il a diagnostiqué à Liam un lymphome anaplasique à grandes cellules de stade 2. On n'aurait jamais pensé qu'une telle nouvelle puisse être bonne… c'était une bonne nouvelle pour Belinda et moi ! Cela signifiait que le taux de survie était plus élevé... c'est drôle comme on s'excite à parler d'un "taux de survie plus élevé"...
Le programme de traitement a été arrangé… maintenant, la seule chose que nous attendions était les résultats finaux sur la lymphe… ce qui donnera une bonne indication si le cancer s'est propagé dans la région lymphatique de Liam autour de son cou… quelle longue attente… Jeudi ( la veille du Vendredi Saint), nous avons eu des nouvelles encore meilleures… nous l'avons appris à temps… la lymphe était propre !!!
Nous avons recommencé à croire… et quand tous nos amis et notre famille ont prié et béni Liam… pas seulement les amis et la famille… même les gens que nous n'avons pas rencontrés… c'est un sentiment incroyable de réaliser qu'il y a tellement de gens incroyables dans cette vie qui n'hésiteront même pas à envoyer des prières et des pensées positives à quelqu'un qui signifie quelque chose dans sa vie.
Liam a très bien géré la première séance de chimio… L'autre chose qui a rendu le médecin… et nous très heureux, c'est que la tumeur des ganglions lymphatiques externes avait déjà diminué de moitié. Nous pouvions en fait voir le rétrécissement au quotidien. Cela nous a tous confortés dans le fait que nous utilisons le bon programme de traitement, avec le bon diagnostic.
Nous avions bon espoir après la première semaine de chimio… Liam semblait aller bien. N'oubliez pas les médicaments contre la nausée. Cela a également énormément aidé lorsque nous rentrons à la maison pendant un certain temps – cela signifiait que Liam n'avait pas besoin d'avoir le chariot de vol qui le poursuivait avec les sacs de liquide. Je dois admettre – il aime le service – il y a des infirmières qui lui prêtent beaucoup d'attention… qui l'adorent… il est si mignon en ce moment ; c'est dommage qu'il ne puisse pas voir ses amis et sa famille ! c'est tellement étrange, plus tôt je pensais que nous le prendrions au jour le jour - c'est en fait heure par heure dans chaque jour... il y a des moments où il est lui-même, court partout et veut lutter avec sa mère et moi... mais ensuite il y a fois qu'il sanglote doucement… ce qui est pire que de pleurer… et nous ne savons pas ce que c'est… nous pensons que c'est de la nausée.
Lorsque Liam a commencé à manger et à boire moins et que sa toux s'est aggravée, nous nous sommes inquiétés de tout. La dernière chose que nous voulions était que la toux devienne virale et sur sa poitrine. Cependant, nous savions que si nous étions inquiets de quoi que ce soit, nous devions l'emmener à l'hôpital. La règle était d'être prudent plutôt que désolé.
Quand Liam se sent mal, il veut sa maman, et certainement pas son papa… ça me rend triste qu'il me repousse, mais content qu'il veuille sa maman cependant… mais je suis toujours son copain de jeu… eh bien, au moins je je le pense. Il est vraiment adorable pourtant.
Pour résumer après les 3 premiers cycles de chimio :
- Si Liam avait de la fièvre, on l'emmenait directement à l'hôpital
- Si les globules blancs de Liam étaient très bas, il aurait une injection pour les ramener à la normale
- Liam a reçu des antibiotiques en raison d'une infection virale
- Liam était sous oxygène pendant une nuit
- Liam a eu une transfusion sanguine pour stabiliser sa tension artérielle
Quatrième séance de chimio
Voici quelques notes clés pour cette session :
- Cette chimio a durement frappé Liam… pour diverses raisons :
- Insecte du ventre - isolé à cause de l'insecte
- Son corps n'est pas aussi fort qu'au début
- Vous pouvez essayer de voir un schéma de sa réaction aux divers médicaments de chimio, mais ne soyez pas surpris d'avoir tort
- La dentition n'aide pas du tout la cause - cela rend beaucoup plus difficile le traitement des symptômes
- Il y a de la lumière au bout du tunnel… à mi-chemin !
Nous sommes maintenant au numéro 5 pour la chimio et un seul pour aller après cela.
Comme d'habitude, quelques points pour cette session :
- Ne vous détendez jamais… comme si des parents le faisaient !
- La dentition n'aide pas
- Assurez-vous que les aphtes viendront pendant la dentition (peu importe ce que vous faites à titre préventif)
- La constipation fait partie de l'accord - et fait très mal à cause de la réaction de Liam
- Suivez votre instinct de parents – vous savez quand quelque chose ne va pas
- Soyez prêt - il y aura beaucoup de médicaments (antibiotiques, neupogen, prafulgen, volaron, Calpol, Prospan, Duphalac
- Soyez fort… car ça peut empirer à tout moment !!!
- Il n'y a rien de plus fort qu'un lien entre une mère et son enfant - l'amour et la force de Belinda rendent Liam tellement plus fort !
