Ce qu'un médecin pensait être un simple cas d'eczéma chez l'adulte en décembre 2008 a commencé huit mois de visites chez le médecin, de tests sanguins, de radiographies, de scanners, de biopsies, de pilules, de potions et de lotions. Cela a finalement conduit au diagnostic de lymphome. Et pas n'importe quel lymphome, mais des cellules B riches en lymphocytes T, une sous-catégorie « grise » de lymphome diffus à grandes cellules B, non hodgkinien, de stade 4.
Mes symptômes ont commencé en novembre 2008 lorsque je suis rentré de mes études. J'avais une éruption cutanée sur le torse qu'un médecin pensait être fongique. Quelques jours plus tard, un autre médecin a diagnostiqué le pityriasis rosé et m'a mis sous prednisone. L'éruption a persisté, s'est même aggravée et j'ai été référée à un dermatologue. Il a augmenté mes doses de prednisone, ce qui l'a effacée de sorte que le jour de Noël, j'avais l'air plutôt bien et à la veille du nouvel an (ma sœur a 21 ans), ma peau était presque revenue à la normale.
Cela n'a pas duré très longtemps et fin janvier, l'éruption était de retour.
Mi-février, mes jambes ont commencé à me faire mal comme si elles brûlaient. Ils sont sortis en masses contusionnées qui, après plusieurs tests de pathologie, ont confirmé l'érythème noueux. Au même moment, mon nouveau médecin généraliste a ordonné une biopsie cutanée car l'éruption cutanée était de retour et s'aggravait. Les résultats de cela suggéraient une morsure d'araignée ou une réaction médicamenteuse, ce qui n'était pas correct. Cette condition a disparu après quelques semaines de plus sur la prednisone.
Je suis retourné chez le dermatologue début mars pour un contrôle. L'éruption était toujours là et ne réagissait à aucun médicament. Parce qu'il s'est présenté dans la région intérieure de mon coude et derrière mes genoux, et que j'avais des antécédents d'asthme infantile, ce médecin a maintenu son diagnostic initial d'eczéma adulte même si j'avais, à ce moment-là, des éruptions cutanées sur le visage, le cou, la poitrine, le dos , le ventre, le haut de la cuisse et l'aine. J'en étais couverte et ça me démangeait autant que possible.
À ce stade, ma peau était si mauvaise que mon père me bandait les bras avec des bandages avant que je me couche pour m'empêcher de les gratter. Fin mars, l'éruption cutanée sur mes bras était si grave que vous pouviez sentir la chaleur s'en dégager à un pied de distance. J'ai été emmené à l'hôpital où les médecins m'ont dit que c'était juste de l'eczéma, qu'il n'était pas infecté et qu'il fallait un antihistaminique. Le lendemain, j'étais de retour chez mon médecin généraliste qui pouvait sentir l'infection avant que j'aie fini de retirer les bandages.
L'érythème noueux est revenu début avril. Une quinzaine de jours plus tard, j'étais de retour chez le médecin quand maman s'est inquiétée de l'apparence de mes yeux. Une paupière était assez enflée et on aurait dit que j'étais devenue folle avec une ombre à paupières brune juste autour des deux yeux. Une crème stéroïde a réglé cela.
Un mois plus tard, j'étais de retour chez le médecin généraliste avec une infection à l'œil appelée conjonctivite phlycténulaire. Les gouttes de stéroïdes ont finalement éclairci cela.
Le scanner a suggéré une sarcoïdose possible, mais le radiographe n'a pas exclu un lymphome.
Une biopsie à l'aiguille fine a été ordonnée. Deux jours plus tard, notre médecin généraliste a téléphoné pour dire que le lymphome était confirmé. Alors qu'au début j'étais abasourdi et en colère par le diagnostic et que j'en ai pleuré, ma famille et moi étions en fait assez soulagés d'avoir un diagnostic et de savoir que c'était traitable et curable.
J'ai été référé à la RBWH sous les soins de l'hématologue Dr Kirk Morris.
Le Dr Morris a ordonné de nombreux tests tels que la fonction cardiaque, la TEP, la moelle osseuse et la fonction pulmonaire qui ont été effectués au cours de la semaine suivante. Le PET a révélé que mon système lymphatique était criblé de cancer.
C'était si mon corps savait que la maladie avait finalement été attrapée car à la fin de ces tests, mon corps s'était éteint. Ma vision était altérée, mon élocution était boueuse et ma mémoire avait disparu. J'ai été immédiatement admis à l'hôpital et une IRM a été réalisée. Je suis resté à l'hôpital pendant 10 jours au cours desquels ils ont également fait une autre biopsie des ganglions lymphatiques, j'ai vu leurs dermatologues et ophtalmologistes et j'ai attendu quel traitement ils me prescriraient pour mon cancer.
Mon soulagement d'avoir enfin un diagnostic s'est poursuivi tout au long de mes mois de traitement et j'arrivais toujours à l'hôpital, que ce soit pour un contrôle ou une chimio, le sourire aux lèvres. Les infirmières ont souvent commenté à quel point j'étais gaie et craignaient que je ne fasse pas face mais que je fasse un visage courageux.
Chop-R était la chimio de choix. J'ai reçu ma première dose le 30 juillet, puis tous les quinze jours jusqu'au 8 octobre. Un CT et un autre PET ont été commandés avant de revoir le Dr Morris fin octobre. Aucun de nous n'a été surpris quand il m'a dit que le cancer était toujours là et que j'aurais besoin d'une autre chimio, cette fois ESHAP. Il a également mentionné qu'une greffe de cellules souches était sur les cartes.
Parce que cette chimio a été administrée par perfusion sur 22 heures pendant cinq jours avec ensuite une pause de 14 jours, j'ai eu une ligne PIC insérée dans mon bras gauche. J'ai aussi profité d'être libre pour la Melbourne Cup et je suis allé à une soirée avant de commencer l'ESHAP. Cela a été répété trois fois, se terminant juste avant Noël. Pendant ce temps, je faisais des prises de sang très régulièrement et j'ai été admis en novembre afin qu'ils puissent récolter mes cellules souches pour la greffe.
Pendant toute cette période, ma peau est restée la même – merdique. Mon bras gauche a enflé car j'avais développé des caillots sanguins autour du PIC, j'étais donc de retour à l'hôpital tous les jours pour des analyses de sang et j'ai mis des anticoagulants et j'ai également reçu une transfusion de plaquettes. Le PIC a été retiré juste après Noël et j'en ai profité pour aller à la plage pendant quelques jours. (Vous ne pouvez pas mouiller un PIC.)
Janvier 2010 et j'étais de retour à l'hôpital pour en savoir plus sur ma greffe de moelle osseuse autologue (mes propres cellules souches), et pour divers tests de base et l'insertion d'une ligne Hickman.
Pendant une semaine, ils m'ont injecté plein de médicaments chimio pour tuer ma moelle osseuse. Une greffe de moelle osseuse ou de cellules souches revient à planter le disque dur d'un ordinateur et à le reconstruire. Ma greffe a eu lieu tôt après le déjeuner et a duré 15 minutes. Ils m'ont remis 48 ml de cellules. Je me sentais merveilleusement bien après cela et j'étais debout très rapidement.
Mais mon garçon, est-ce que je me suis écrasé quelques jours après ça. Je me sentais dégoûtant, j'avais des ulcères dans la bouche et la gorge, je ne mangeais pas et quelques jours après la greffe, j'étais à l'agonie avec des douleurs au ventre. Un CT a été ordonné mais rien ne s'est présenté. La douleur a continué alors on m'a mis un cocktail de médicaments pour la soulager. Et toujours pas de soulagement. J'avais fait mes valises pour rentrer chez moi au bout de trois semaines mais je devais être malheureusement déçu. Non seulement je n'ai pas été autorisé à rentrer chez moi, mais j'ai été transporté d'urgence en chirurgie le 1er mars lorsqu'ils ont réalisé que mon abdomen était plein de pus. La seule bonne nouvelle pendant cette période était que les cellules souches avaient bien pris et 10 jours après la greffe, ma peau a finalement commencé à guérir.
Cependant, j'ai fini par fêter mes 19 ans aux soins intensifs et je me souviens vaguement du bouquet de ballons que mon Annie m'a acheté.
Après une semaine passée à prendre un cocktail d'analgésiques (dont beaucoup ont une valeur marchande) et d'antibiotiques à large spectre, les médecins des soins intensifs ont finalement trouvé un nom pour le bogue qui m'avait rendu malade après ma greffe - mycoplasma hominis. Je ne me souviens de rien pendant cette période car j'étais très malade et j'avais deux défaillances du système – mes poumons et mon tube digestif.
Trois semaines plus tard et des milliers de dollars de tests, de médicaments, de médicaments et plus de médicaments, j'ai été libéré des soins intensifs et de retour dans le service où je suis resté pendant une semaine seulement. Mon état mental après avoir passé 8 semaines à l'hôpital alors qu'on m'avait initialement dit que 4 n'était pas vraiment bon. J'ai été libéré de l'hôpital juste à temps pour Pâques sur la promesse que j'assisterais à des contrôles deux fois par semaine. Un mois hors de l'hôpital et je me suis retrouvé avec le méchant cas de zona qui a duré trois semaines.
Depuis le début de la chimio jusqu'à la fin des soins intensifs, j'ai perdu mes longs cheveux bruns trois fois et mon poids est passé de 55 kg à plus de 85 kg. Mon corps est couvert de cicatrices de biopsies, de chirurgie, de sacs de drainage, de cathéters centraux et de tests sanguins à profusion, mais je n'ai plus de cancer et je le suis maintenant depuis ma greffe en février 2010.
Mes remerciements au personnel du service RBWH 5C, hématologie et soins intensifs pour avoir si bien pris soin de moi et de ma famille.
Pendant cette période, j'ai aussi été envoyé voir un médecin généraliste. J'étais un puzzle complet pour lui. Il a ordonné 33 tests sanguins en trois visites au cours desquelles il a constaté que mon taux d'ECA (enzyme de conversion de l'angiotension) était élevé. Mes taux d'IgE étaient également anormalement élevés, à 77 600, alors il a examiné le syndrome Hyper-IGE. Comme mes niveaux d'ACE changeaient, il a de nouveau commandé ce test, me disant qu'un scanner serait commandé si ce test revenait élevé. Ma famille et moi n'avons jamais été aussi heureux de recevoir un appel téléphonique d'un cabinet médical pour dire que quelque chose n'allait pas. Cela signifiait que nous étions, espérons-le, sur la voie d'un diagnostic de la cause de toutes ces choses étranges qui se produisaient dans mon corps.
