Cette page Web est dédiée aux patients et à leurs soignants vivant avec un lymphome et une LLC dans les régions rurales et isolées (RRR) d'Australie. Elle vise à combler le manque de ressources et à vous fournir des informations importantes sur la manière d'obtenir les bons soins au bon moment. Nous vous fournirons également des informations sur la manière d'obtenir un diagnostic, de prendre soin de vous-même si vous suivez un traitement et de coordonner vos soins, avant, pendant et après le traitement, lorsque vous êtes confronté aux défis supplémentaires que la vie dans les régions rurales et isolées apporte.
Le rêve australien : les défis de la vie et des soins de santé dans l'Outback
Pour beaucoup, le rêve australien est une vie de grands espaces, de communautés soudées et d’un lien profond avec la terre. Vivre dans une région rurale et isolée de l’Australie offre un sentiment de liberté, d’autonomie et une échappatoire aux pressions de la vie urbaine. Cependant, lorsqu’une catastrophe survient, comme un diagnostic de cancer, le rêve idyllique peut rapidement se transformer en cauchemar logistique, financier et émotionnel.
Accéder aux bons soins au bon moment devient un défi de taille. Les services spécialisés en cancérologie se trouvent souvent à des centaines, voire des milliers de kilomètres. Les déplacements pour se faire soigner impliquent de passer du temps loin de sa famille, de son travail et de sa communauté, ce qui ajoute une pression financière et émotionnelle.
La télésanté a amélioré l’accès aux consultations, mais elle ne peut remplacer la nécessité de traitements en personne tels que la chimiothérapie, la radiothérapie ou la chirurgie. Les retards dans le diagnostic et le traitement dus à la pénurie de main-d’œuvre, aux installations limitées et aux longs délais d’attente peuvent avoir un impact considérable sur les résultats.
Pour beaucoup, le fardeau n’est pas seulement médical, mais profondément personnel : il faut choisir entre rester près de chez soi ou déménager pour bénéficier de soins vitaux. La résilience des Australiens ruraux est sans égal, mais sans améliorations significatives de l’accessibilité aux soins de santé, l’écart entre les résultats des traitements en ville et à la campagne reste une réalité inacceptable.
Chez Lymphoma Australia, nous visons à faire notre part pour combler cette lacune en vous donnant accès aux informations vitales dont vous avez besoin, pour vous aider à naviguer dans le système de santé et votre santé efficacement.
À propos du lymphome
Vous trouverez sur ce site de nombreuses ressources sur le lymphome. Pour en savoir plus, veuillez consulter les liens ci-dessous. Cependant, cette page Web examinera les considérations supplémentaires que vous pouvez avoir lorsque vous vivez dans le RRR Australie.
Obtenir un diagnostic
De nombreuses personnes signalent des retards dans l’obtention d’un diagnostic de lymphome, même lorsqu’elles vivent à proximité de médecins et d’hôpitaux et y ont régulièrement accès.
Cela est dû en grande partie au fait que de nombreux symptômes du lymphome ressemblent à ceux d’autres maladies plus courantes, comme les infections, les allergies, la carence en fer et le stress. De plus, même si le lymphome est un cancer des cellules sanguines (appelées lymphocytes), de nombreuses personnes ont des analyses sanguines tout à fait normales, même si elles sont atteintes d’un lymphome. En effet, contrairement aux autres cellules sanguines, la plupart de nos lymphocytes vivent dans nos ganglions lymphatiques (glandes) plutôt que dans notre sang.
De plus, le lymphome peut se développer dans n'importe quelle partie de votre corps et, avec plus de 80 sous-types différents de lymphome, les symptômes que vous présentez peuvent être très différents de ceux d'une autre personne. De plus, de nombreux médecins généralistes n'ont jamais soigné un patient atteint d'un lymphome ou de votre sous-type spécifique de lymphome.
Le défi supplémentaire de vivre en Australie RRR
Avec tous les avantages de la vie RRR, l’un des plus grands défis auxquels vous pourriez être confronté est l’accès aux services de santé à proximité de chez vous.
Sans un service quotidien de médecin généraliste à proximité et avec un personnel de santé souvent sous contrat à court terme, vous risquez de rencontrer des retards dans vos consultations, vos tests et vos biopsies, et de ne pas bénéficier d'une continuité des soins. Avoir la confiance nécessaire pour défendre vos intérêts dans ces situations est essentiel pour vous assurer de recevoir les soins appropriés.
Vous trouverez ci-dessous quelques conseils que vous pouvez utiliser pour prendre en charge votre propre santé et vous assurer d’obtenir les soins dont vous avez besoin.
Conservez vos informations de santé ensemble
Si vous avez un compte MyGov, vous pouvez vous inscrire pour Mon dossier de santé. Vous pouvez ensuite demander que toutes vos informations médicales soient mises à jour dans votre dossier médical en ligne afin de vous aider à regrouper toutes vos informations médicales importantes. Cela comprend les résultats d'examens, les antécédents médicaux, les résultats de pathologie, les scanners, les radiographies et les biopsies. Vous pouvez y accéder quand vous le souhaitez, et votre équipe soignante aussi. Cela signifie que même si vous avez des médecins différents ou que vous êtes vu dans des endroits différents, tout le monde peut voir votre dossier médical.
Si vous choisissez de ne pas avoir de dossier médical personnel, procurez-vous un dossier et demandez une copie de tous vos résultats et communications médicales, comme les lettres et les rapports adressés et reçus par les médecins et les spécialistes. De cette façon, vous pourrez les conserver dans leur intégralité et les partager avec vos équipes médicales si nécessaire.
Connaissez vos symptômes
Tenez un journal de vos symptômes ou ajoutez-les à votre dossier santé dans le section notes de santé personnelles, afin que vous puissiez le partager avec votre médecin sans oublier des détails importants.
Visitez notre Page Web sur les symptômes du lymphome et partagez-le également avec votre médecin. Comme mentionné ci-dessus, de nombreux médecins généralistes n’ont peut-être jamais soigné une personne atteinte d’un lymphome, et aucun médecin généraliste n’a soigné des personnes atteintes de tous les différents sous-types, donc cela peut être une excellente ressource pour eux aussi.
Obtenir les bons tests
Il est particulièrement important de réaliser les bons tests dès le départ si vous vivez dans des zones rurales et que vous avez un accès limité aux services de santé. Les types de tests dont vous aurez besoin dépendront de vos symptômes et de l'endroit de votre corps où le lymphome est censé se développer. Vous trouverez des informations plus détaillées sur les tests de diagnostic sur notre page Web Tests, diagnostic et stadification du lymphome – Lymphoma Australia. Cependant, à titre indicatif, voici quelques éléments à prendre en compte et des tests qui peuvent être utiles.
Des bilans sanguins – Bien que nous ayons dit plus haut que de nombreuses personnes ont des analyses sanguines normales, certains sous-types de lymphome peuvent être détectés dans votre sang. Dans d’autres cas, vos analyses sanguines peuvent indiquer que quelque chose ne va pas et nécessite des investigations plus approfondies. Les analyses sanguines peuvent également exclure ou fournir des informations sur d’autres causes possibles de vos symptômes. Les analyses sanguines utiles peuvent inclure :
- Numération globulaire qui vérifie vos globules rouges, blancs et plaquettes.
- Électrolytes, fonction hépatique et rénale.
- Lactate déshydrogénase (LDH) qui vérifie les dommages causés à vos cellules.
- Protéine C-réactive (CRP) et Taux de sédimentation des érythrocytes (ESR) qui vérifient l'inflammation.
- Microglobuline bêta-2 qui est un type de protéine produite par les cellules du lymphome.
Scans – Si vos ganglions lymphatiques sont enflés, votre médecin peut vous prescrire différents types d’examens pour les vérifier. Ces examens permettent d’évaluer la taille, la forme et la structure des ganglions lymphatiques. Ces examens peuvent inclure un scanner, une IRM ou une échographie.
Biopsies – Le meilleur type de biopsie pour diagnostiquer un lymphome est un biopsie excisionnelle. Il s'agit de retirer l'ensemble du ganglion lymphatique. Cette intervention permet d'obtenir les meilleures chances de diagnostic, car le pathologiste peut examiner toutes les cellules du ganglion lymphatique et la structure du ganglion lui-même.
Selon l'endroit où vous passez les examens et la partie de votre corps où l'on pense que le lymphome se développe, une biopsie excisionnelle peut ne pas être possible au moment de votre examen. Dans ces cas, ils peuvent être en mesure de le faire une biopsie au trocart. Une biopsie au trocart permet de prélever un échantillon du ganglion lymphatique ou du tissu affecté. Elle n'est pas aussi fiable qu'une biopsie excisionnelle, mais peut dans certains cas confirmer un diagnostic de lymphome.
Il se peut que plusieurs biopsies soient nécessaires pour confirmer un diagnostic de lymphome.
Les biopsies à l'aiguille fine ne conviennent PAS au diagnostic du lymphome et donnent très rarement un diagnostic précis pour ce type de cancer.
Autres tests et biopsies
D'autres tests et biopsies peuvent également être nécessaires si l'on pense que le lymphome se trouve dans des parties de votre corps qui ne sont pas facilement biopsiées. Il peut s'agir d'une Biopsie de la moelle osseuse, si l’on pense que le lymphome peut se trouver dans votre sang ou votre moelle osseuse.
Si l’on pense que le lymphome se trouve dans votre intestin (estomac, intestins et œsophage), vous devrez peut-être subir une endoscopie ou une coloscopie.
Si l'on pense que le lymphome se trouve dans votre cerveau ou votre moelle épinière, vous devrez peut-être subir une ponction lombaire ou une intervention chirurgicale pour effectuer une biopsie de la zone. perforation du bois Le médecin ou l'infirmière praticienne insère une aiguille dans votre dos et dans la zone de liquide qui entoure votre colonne vertébrale. Ils prélèvent ensuite une petite quantité de liquide, appelé liquide céphalo-rachidien (LCR), pour l'envoyer en pathologie afin de rechercher un lymphome.
Dans de rares cas, un lymphome peut également se développer dans vos yeux. Si tel est le cas, vous devrez peut-être subir une biopsie effectuée par un ophtalmologue spécialisé. Certains lymphomes peuvent également, dans de rares cas, se développer dans votre cerveau. Si cela est suspecté, il est probable que vous deviez vous rendre dans un grand hôpital pour qu'une biopsie soit effectuée par un neurochirurgien. Ces types de lymphomes sont appelés Lymphome primitif du système nerveux central (LPSNC).
Lymphomes cutanés Il s'agit d'un lymphome qui se développe dans les couches de la peau. Ces types de lymphomes peuvent être diagnostiqués à l'aide d'une biopsie réalisée par grattage cutané ou d'une autre biopsie de la peau affectée.
Résultats
Les résultats des analyses de biopsie peuvent parfois prendre plusieurs semaines. Demandez toujours à la personne qui effectue vos analyses, qu'il s'agisse d'analyses sanguines, d'examens radiologiques ou de biopsies, combien de temps il faudra pour que les résultats soient communiqués à votre médecin.
Vous pouvez également choisir de télécharger vos résultats dans votre dossier médical. Cependant, vous devez toujours prendre rendez-vous avec votre médecin pour obtenir une explication des résultats. Certains médecins vous donneront les résultats par télémédecine ou par téléphone, tandis que d'autres préféreront vous voir en personne. Discutez avec votre médecin du moyen le plus rapide pour obtenir vos résultats.
N'attendez pas que votre médecin vous contacte. Prenez rendez-vous de manière proactive pour vous assurer que vos résultats ne soient pas oubliés.
Plus de tests
Une fois que vous aurez obtenu vos résultats, vous devrez peut-être encore effectuer d’autres tests.
Ces tests peuvent inclure des tests pour déterminer votre :
- sous-type de lymphome.
- stade et activité du lymphome – combien de parties de votre corps sont touchées et à quelle vitesse le lymphome se développe.
- caractéristiques génétiques du lymphome qui aident à déterminer si vous avez besoin d’un traitement et quel traitement fonctionnera probablement le mieux pour vous.
Vous avez un lymphome – et ensuite ?
Une fois votre lymphome diagnostiqué, si ce n’est pas déjà fait, vous devrez être orienté vers un hématologue ou un oncologue.
- Un hématologue est un médecin spécialisé ayant suivi une formation complémentaire pour diagnostiquer et traiter les personnes atteintes de troubles et de cancers du sang, y compris les lymphomes.
- Un oncologue est un médecin spécialisé ayant suivi une formation complémentaire pour diagnostiquer et traiter les personnes atteintes de cancer.
Les enfants atteints d'un lymphome sont plus susceptibles de consulter un oncologue, tandis que les adultes atteints d'un lymphome sont généralement traités par un hématologue. Cependant, selon l'endroit où vous vivez et les spécialistes de votre région, vous pourrez être orienté vers un oncologue ou un hématologue. Les deux peuvent vous fournir d'excellents soins.
Il peut y avoir des retards
Après avoir reçu un diagnostic de lymphome, il peut y avoir des retards dans la consultation chez le médecin spécialiste. Ces retards peuvent aller de plusieurs semaines à trois mois. Il est compréhensible que cette attente soit stressante. Mais il est important de comprendre qu'avec plus de 3 sous-types différents de lymphomes, certains nécessitent un traitement urgent, et d'autres n'ont pas besoin d'être traités du tout.
Lymphomes agressifs doivent être traités rapidement tandis que lymphomes indolents Il se peut qu'aucun traitement ne soit nécessaire pendant des mois ou des années. Environ 1 personne sur 5 atteinte d'un lymphome indolent n'aura jamais besoin de traitement.
S’agit-il d’un lymphome agressif ou d’un lymphome indolent ?
Dans quelle mesure est-il urgent pour moi de consulter un médecin spécialiste et de commencer un traitement ?
Votre liste de choses à faire en attendant
Il peut être utile d'avoir une liste de choses à faire en attendant les rendez-vous. Cela peut vous aider à oublier le stress lié à votre nouveau diagnostic (au moins pendant un certain temps), tout en vous aidant à planifier le temps à venir, lorsque vous pourriez avoir besoin d'un traitement. Si vous n'avez pas le temps ou l'énergie de faire ces choses, demandez à un membre de votre famille ou à un ami si celui-ci peut vous aider.
Mais que mettre sur votre liste de choses à faire lorsque vous ne savez pas à quoi vous attendre ? Vous trouverez ci-dessous quelques idées pour vous aider à démarrer.
Liste de choses à faire
- Contactez les infirmières en charge du lymphome au 1800 953 081 ou par e-mail nurse@lymphoma.org.auIls peuvent répondre à toutes vos questions ou vous orienter vers des personnes qui peuvent vous aider.
- Connectez-vous avec d'autres patients et soignants en rejoignant notre Groupe Lymphome Down Under sur Facebook, pour en savoir plus sur leurs expériences et à quoi s’attendre.
- Si vous travaillez ou êtes à l’école et que vous vous sentez à l’aise, parlez-en à votre patron, à votre directeur ou à votre coordonnateur d’année et faites-leur savoir que vous pourriez avoir besoin de congés ou d’un soutien supplémentaire.
- Si vous avez des enfants ou si votre enfant est atteint d’un lymphome, contact CANTINE au 1800 226 833 et Qualité du camp au 1300 662 267. Ils aident les parents et les jeunes atteints de cancer, ainsi que les jeunes dont un parent ou un frère ou une sœur est atteint de cancer.
- Faites vérifier la qualité de votre eau si vous utilisez de l'eau de pluie ou de l'eau souterraine. Si vous utilisez un réservoir d'eau de pluie pour boire ou vous laver, vérifiez quand il a été correctement nettoyé pour la dernière fois. Faites-le nettoyer et assurez-vous qu'il n'y a pas de zones abîmées où les animaux pourraient s'infiltrer. Filtrez et faites bouillir l'eau supplémentaire pour la garder pour la boisson.
- Si vous possédez une fosse septique, contactez votre fournisseur de services et vérifiez les précautions supplémentaires que vous devrez peut-être prendre, et planifiez à l'avance. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet ci-dessous.
- Contactez votre municipalité ou votre comté et demandez-leur quelle aide ils peuvent vous apporter pour couvrir les frais de déplacement, d'hébergement et de soutien communautaire. Renseignez-vous également sur les services et organismes de santé des villes voisines auxquels vous pourriez avoir accès s'il n'y en a pas dans votre ville lorsque vous en avez besoin.
- Contact Aide rurale au 1300 327 624. Ils proposent une gamme de services, notamment une ligne d'assistance téléphonique pour le conseil et le bien-être pour toutes les personnes vivant en Australie. Ils disposent également d'un portail pour les producteurs primaires, la FARM ARMY, où vous pouvez poster des messages pour demander à des bénévoles ou à des travailleurs de vous aider à la ferme.
- Pensez à qui peut vous aider à prendre soin de votre maison, de votre ferme ou de vos animaux si vous devez vous absenter pendant une période prolongée, pendant ou après un traitement. Pensez également à qui peut vous aider en cas d'urgence si vous devez partir rapidement pour obtenir des soins médicaux. Contactez-les et établissez un plan.
- Renseignez-vous sur les services offerts par Service Royal Flying Doctor peuvent vous fournir. Ils fournissent une gamme de services, notamment des soins d'urgence, le transport non urgent des patients et des services de santé primaires.
- Découvrez où se trouve le centre d'urgence le plus proche qui peut faire face à Urgences liées au cancer Votre municipalité, votre comté ou votre service de santé local devrait pouvoir vous aider à ce sujet.
- En savoir plus sur programmes de déplacements assistés pour les patients dans votre état.
Commencer le traitement
Comme mentionné précédemment, toutes les personnes atteintes d’un lymphome n’ont pas besoin d’un traitement immédiat. Mais si c’est votre cas, il y a des choses à prendre en compte.
Tout d’abord, il existe différents types de traitements dont vous pourriez avoir besoin. Ceux-ci sont décrits plus en détail dans notre Traitements du lymphome et de la LLC page Web, mais peut inclure :
- Chimiothérapie
- immunothérapie
- Chirugie
- Radiothérapie
- Thérapie orale (comprimés ou gélules)
- Greffe de cellules souches ou thérapie par cellules CAR-T
- Essais cliniques.
Le meilleur traitement pour vous dépendra du sous-type de lymphome dont vous souffrez, du stade de votre lymphome, de votre âge et des facteurs génétiques éventuellement présents dans votre lymphome. Des considérations supplémentaires à prendre en compte si vous vivez en Australie et que vous suivez un traitement sont décrites ci-dessous.
Transport
Comme mentionné ci-dessus, il est conseillé de contacter votre municipalité ou votre comté pour savoir s'ils ont des programmes pour vous aider à vous rendre à vos rendez-vous et en revenir. Cependant, chaque État dispose également d'un programme d'aide au transport.
Cliquez sur votre état ou territoire ci-dessous pour trouver des liens vers les différents programmes de votre région.
Australie occidentale
Subvention aux taxis
Régime national des transports
Service de santé du pays de WA – Programme de transport assisté pour les patients – PATS
Australie du Sud
Subvention aux taxis
Tasmanie
Subvention aux taxis
Programme de subvention pour les taxis – Services de transport
Régime national des transports
Demande d'aide au transport des patients (PTAS) | Service Tasmania
Victoria
Programme national de déplacements
Programme d'aide au transport des patients de Victoria (VPTAS)
Nouvelle Galles du Sud
Subvention aux taxis
Régime national des transports
Programme d'aide au transport et à l'hébergement des patients isolés (IPTAAS)
Australian Capital Territory
Subvention aux taxis
Programme de subvention pour les taxis | ACT Revenue Office – Site Web
Schéma de transport inter-États
Modèle de rapport sur les services de santé de Canberra Externe
Queensland
Territoire du Nord
Subventions pour les transports
Programmes de subventions et d'incitations pour les transports | NT.GOV.AU
Programme national de déplacements
Programme d'assistance aux déplacements des patients | NT.GOV.AU
Hébergement
Il est fréquent que les patients atteints d'un lymphome soient traités dans de grands hôpitaux, généralement situés dans les zones urbaines ou à proximité. Même s'il existe un petit hôpital à proximité qui propose certains traitements contre le cancer, il se peut qu'il ne dispose pas des ressources ou de la formation nécessaires pour fournir les types de traitement dont vous avez besoin.
Dans d'autres cas, vous pourrez peut-être bénéficier de certains traitements plus près de chez vous, mais vous devrez généralement au moins recevoir le premier traitement dans un hôpital de grande ville.
Il se peut que vous ayez besoin d'un traitement sur une seule journée par cycle ou sur plusieurs jours. C'est pourquoi il est judicieux de savoir quelles aides sont disponibles pour séjourner à proximité du centre de traitement. Vous trouverez ci-dessous quelques organisations qui peuvent vous aider à couvrir les frais d'hébergement.
La Fondation nationale contre le cancer – Téléphone 1300 885 354.
Fondation pour la leucémie – Téléphone 1800 620 420.
MédiStays – Téléphone 1300 085 036.
Pour les enfants et les jeunes adultes atteints de lymphome :
Tu peux rester – par l’intermédiaire de la Fondation Sony. Téléphone (02) 9383 6230.
Maison Ronald McDonald – Téléphone 1300 307 642.
Télésanté
Certains rendez-vous peuvent être possibles par télésanté. Bien que ce ne soit pas toujours le cas, discutez avec votre médecin sur les rendez-vous qui peuvent être effectués par télésanté et ceux qui doivent être effectués en personne.
Soyez honnête avec eux concernant les distances, les coûts et le temps qu'il vous faudra pour vous rendre en personne. Cela les aidera à adapter au mieux vos soins à vos besoins individuels, tout en surveillant de près vos progrès.
Si vous avez accès à Internet et au téléphone à domicile, vous pourrez peut-être prendre certains rendez-vous tout en restant chez vous. Vous pourrez également avoir accès à la télésanté dans le cabinet de votre médecin local. Cela peut être une excellente option si vous n'avez pas de téléphone/Internet fiable à la maison, ou si vous souhaitez que votre médecin généraliste local se joigne à l'appel.
Accès aux essais cliniques sur le lymphome dans la région RRR en Australie
Pour de nombreuses personnes atteintes d’un lymphome, les essais cliniques offrent un accès à des traitements de pointe qui ne sont peut-être pas encore largement disponibles. Cependant, lorsque vous vivez dans une région rurale ou éloignée (RRR), l’accès à ces essais peut être difficile en raison de la distance, des coûts de déplacement et du nombre limité de sites d’essai.
La plupart des essais cliniques se déroulent dans les grandes villes, ce qui vous oblige à vous déplacer pour les évaluations, les traitements et les suivis. Cela peut être physiquement et financièrement épuisant, surtout lorsque vous jonglez avec le travail, la famille ou les responsabilités agricoles. Cependant, vivre dans une zone rurale ne signifie pas manquer quelque chose : défendre vos intérêts et savoir où chercher des essais peut faire toute la différence.
Comment défendre vos intérêts
- Demandez à votre médecin:Certains oncologues ou hématologues locaux ont des liens avec les coordinateurs d’essais et peuvent vous aider à accéder à des essais plus proches de chez vous.
- Demander des options de télésanté:De nombreux essais proposent désormais des consultations à distance, réduisant ainsi les besoins de déplacement.
- Vérifiez si les hôpitaux locaux participent:Certains centres régionaux collaborent avec des essais en ville pour fournir un traitement plus près de chez soi.
Où trouver des essais cliniques
- Registre australien des essais cliniques en Nouvelle-Zélande (ANZCTR) - www.anzctr.org.au
- Application de référence ClinTrial – Liste des essais disponibles en Australie par emplacement et par condition. Vérifiez votre boutique d'applications Apple ou Android.
- Infirmières de Lymphome Australie – Peut offrir un soutien et des conseils sur les options d'essai. Appelez 1800 953 081Du lundi au vendredi de 9h à 4h30 AEST (heure de Sydney).
Rendre les procès plus accessibles
Certains essais permettent d'administrer les traitements localement tandis que les évaluations majeures se déroulent dans des centres plus grands. Discutez avec les coordinateurs des options flexibles. Si un déplacement est nécessaire, renseignez-vous auprès d'eux sur les programmes de soutien financier qui aident à couvrir les frais de transport et d'hébergement.
En restant informé et en défendant les différentes options, vous pouvez augmenter vos chances d’accéder à des traitements qui changent votre vie sans bouleverser complètement votre vie.
Suis-je admissible à des essais cliniques ?
Puis-je y accéder plus près de chez moi ?
Sont-ils disponibles via la télésanté ?
Des hôpitaux locaux participent-ils à des essais cliniques sur le lymphome ?
Considérations sur la thérapie par cellules CAR-T
La thérapie par cellules CAR-T est un traitement qui offre de l’espoir aux personnes atteintes d’un lymphome récidivant ou d’un lymphome ne répondant pas au traitement.
Cependant, il n'est actuellement disponible que dans certains États d'Australie et dans la ville principale.
Regardez notre enregistrement avec le Dr Allison Barraclough et le Dr Safia Belbachir alors qu'ils discutent de la manière dont vous pouvez accéder à ce traitement et de ce que vous devez prendre en compte.
Effets secondaires – Considérations supplémentaires dans RRR Australia
Le traitement contre le cancer entraîne des effets secondaires qui peuvent avoir un impact sur votre vie quotidienne, rendant plus risquées des tâches telles que conduire, travailler à la ferme ou piloter des machines et de petits avions. Il est important de reconnaître ces défis et de prendre des mesures pour rester en sécurité.
Fatigue et faiblesse
Les traitements contre le cancer, en particulier la chimiothérapie et la radiothérapie, peuvent vous épuiser. La fatigue peut rendre les tâches simples plus difficiles et augmenter le risque d’accident, en particulier lorsque vous conduisez sur de longues distances, travaillez avec des équipements lourds ou utilisez des machines ou des avions. Dans la mesure du possible, prévoyez de vous absenter du travail, de réduire vos heures de travail ou de confier les tâches les plus lourdes à quelqu’un d’autre jusqu’à votre rétablissement.
Prévoyez des pauses régulières, évitez de conduire lorsque vous êtes fatigué et demandez de l’aide en cas de besoin.
Douleur et lésions nerveuses
Des douleurs nerveuses (neuropathie) et une faiblesse musculaire sont fréquentes après le traitement, affectant la préhension, l'équilibre et la coordination. Cela peut être dangereux lorsque vous manipulez des machines, montez à des échelles ou même marchez sur un sol irrégulier.
Portez des chaussures de soutien, utilisez des rampes et prenez des précautions supplémentaires avec les outils et les véhicules.
Problèmes de concentration et de chimio-cerveau
De nombreux patients souffrent de « cerveau chimique » ou de « brouillard cérébral », qui peuvent se traduire par des troubles de la mémoire, de la concentration et de la prise de décision. Cela peut rendre plus difficiles des tâches telles que l'utilisation d'équipements agricoles, le pilotage de petits avions ou la gestion des finances.
Tenez des listes, définissez des rappels et évitez les activités à haut risque si vous vous sentez confus ou distrait.
Anxiété et bien-être émotionnel
Nous comprenons que les agriculteurs et les habitants des régions rurales et éloignées sont résilients et résistants, mais qu’ils doivent également faire face à des défis importants, même avant le stress supplémentaire d’un diagnostic de lymphome. L’impact du traitement, de l’isolement et des contraintes financières liées aux congés de maladie et aux frais de santé peuvent avoir des conséquences néfastes sur le bien-être mental et physique. Cela peut avoir un impact sur votre sommeil, votre concentration et vos temps de réaction. Rester en contact avec les réseaux de soutien et demander l’aide d’un professionnel en cas de besoin peut faire une réelle différence.
Reconnaître ces risques, avoir un plan et adapter les tâches quotidiennes peut vous aider à rester en sécurité tout en continuant à profiter de la vie dans la brousse. Vous trouverez ci-dessous quelques chiffres importants et des liens vers des organisations qui peuvent vous aider en cas de crise ou pour élaborer un plan de bien-être.
- Infirmières spécialisées en lymphome on 1800 953 081 Du lundi au vendredi, du lundi au vendredi de 9h à 4h30 AEST (heure de Sydney).
- Aide rurale pour parler à un conseiller expérimenté basé dans une ville rurale. Téléphone 1300 175 594.
- Corde de sécurité pour des conseils généraux et la prévention du suicide. Téléphone 13 11 14.
- Au-delà du bleu pour des conseils généraux et la création d'un plan de bien-être. Téléphone 1300 22 4636.
Aide financière
Un diagnostic de lymphome et son traitement peuvent engendrer des difficultés financières, surtout si vous ne pouvez pas travailler pendant de longues périodes. Si certaines personnes peuvent continuer à travailler normalement, d'autres ont besoin de tâches plus légères, d'horaires réduits ou d'un congé complet.
Recevoir une aide financière peut être complexe, mais des aides financières sont disponibles auprès de diverses organisations gouvernementales telles que Centrelink, Medicare et Child Payments. Votre conjoint ou une personne proche de vous qui vous aide à prendre soin de vous pendant votre maladie peut également avoir droit à des indemnités ou des allocations pour soignants.
Vous pourrez peut-être également accéder à certains paiements via votre fonds de pension.
Si vous avez un conseiller financier, informez-le de votre lymphome afin qu'il puisse vous aider à planifier la gestion de votre argent. Si vous n'avez pas de conseiller financier, vous pouvez en contacter un via Centrelink. Vous trouverez ci-dessous des informations sur la façon d'accéder à un conseiller financier Centrelink sous la rubrique Centrelink.
Cliquez sur les boutons ci-dessous pour connaître l'assistance disponible.
Medicare
L'assurance-maladie peut aider couvrir les frais médicaux et conseiller sur la façon de réduire les coûts. Des informations sur les différents paiements et services Medicare disponibles peuvent être trouvées ici.
Paiements pour enfants
- Ajustement de l'aidant Paiement est un paiement unique. Il aide les familles lorsqu'un enfant de moins de 6 ans est diagnostiqué avec l'un des éléments suivants :
- une maladie grave
- Condition médicale
- handicap majeur
- Paiement d'aide aux enfants handicapés est un paiement annuel destiné à aider les parents à assumer les frais de garde d'un enfant handicapé.
- Paiement de l'équipement médical essentiel est un paiement annuel pour contribuer à l'augmentation des coûts énergétiques de la maison. Cela peut provenir de l'utilisation d'équipements médicaux essentiels pour aider à gérer un handicap ou une condition médicale.
Retraite
Bien que la pension de retraite soit généralement protégée jusqu'à ce que vous atteigniez l'âge de 65 ans, dans certaines circonstances, vous pourrez peut-être y accéder pour des «motifs de compassion». Certaines situations pouvant être considérées comme des motifs humanitaires comprennent :
- Payer un traitement médical (ou le transport vers et depuis le traitement).
- Pour aider avec votre hypothèque si la banque est sur le point de saisir (prendre possession de votre maison).
- Rénovations si vous devez modifier votre maison en raison d'une blessure ou d'une maladie.
- Payer les soins palliatifs.
- Payer les dépenses liées au décès d'une personne à votre charge, comme les frais funéraires ou d'inhumation.
Vous pouvez obtenir plus d'informations sur l'accès à votre pension de retraite pour des raisons humanitaires en téléphonant au Département fédéral des services sociaux au 1300 131 060.
Assurances intégrées à la pension de retraite
De nombreuses caisses de retraite ont une « protection du revenu » intégrée ou un paiement pour invalidité permanente totale dans la police. Vous pouvez avoir cela sans même le savoir.
- La protection du revenu couvre une partie de votre salaire normal lorsque vous êtes incapable de travailler en raison d'une maladie ou d'une blessure.
- L'invalidité permanente totale est une somme forfaitaire qui vous est versée si vous ne devez pas reprendre le travail en raison de votre maladie.
Vos assurances dépendront de votre compagnie de retraite et de votre police. Si vous ne pouvez pas travailler en raison de votre lymphome, contactez votre caisse de retraite et demandez quelles aides et assurances sont intégrées à votre police.
Aide supplémentaire avec la pension de retraite et les finances
Si vous rencontrez des difficultés pour accéder à votre pension de retraite ou à vos polices d'assurance, Cancer Council Australia dispose d'un programme pro bono qui peut vous aider en vous fournissant des conseils juridiques ou d'autres formes d'assistance pour vous aider à y accéder. Vous pouvez trouver plus d’informations sur le soutien qu’ils peuvent fournir en cliquant ici.
Si vous n'avez toujours pas de chance, vous pouvez déposer une plainte auprès du Autorité australienne des plaintes financières. D'autres liens utiles peuvent être trouvé ici.
Lien central
Les personnes handicapées, malades ou blessées et leurs soignants peuvent appeler Centrelink au 13 27 17 pour vous renseigner sur les paiements et les services disponibles. Cliquez sur le lien suivant pour lire : Un guide des paiements du gouvernement australien.
Certains des services de paiement Centrelink incluent :
- Allocation de maladie: Un paiement de soutien du revenu si quelqu'un est incapable de travailler ou d'étudier pendant un certain temps en raison d'une maladie, d'une blessure ou d'un handicap.
- Allocation de soignant : paiement supplémentaire (bonus) subventions le paiement de l'aidant (supplémentaire) peut gagner jusqu'à 250,000 131/an (environ 25 $/quinzaine) peut travailler XNUMX heures et continuer à y travailler.
- Paiement de l'aidant : Un paiement de soutien du revenu si vous prodiguez des soins constants à une personne gravement handicapée, malade ou âgée fragile.
- Cliquez sur le lien suivant pour en savoir plus sur Paiements des soignants.
- Cliquez sur le lien suivant pour lire Comment réclamer Paiements des soignants.
- Pension de soutien aux personnes handicapées : Soutien financier en cas d'incapacité intellectuelle, physique ou psychiatrique permanente qui empêche les patients de travailler.
- Télécharger et remplissez le formulaire "Demande de pension de soutien aux personnes handicapées"
- Prestations d'invalidité: Il existe des paiements et des services pour vous aider si vous êtes malade, blessé ou handicapé.
- Paiements pour les enfants
- Prime de mobilité: Vous pouvez avoir accès à l'allocation de mobilité si vous avez un lymphome et que vous ne pouvez pas utiliser les transports en commun. Cela peut être utilisé pour voyager pour des études, un travail de formation (y compris le volontariat) ou pour chercher du travail. Voir plus par cliquant ici.
- Allocation de demandeur d'emploi: Si vous bénéficiez de l'allocation de demandeur d'emploi et que vous ne pouvez pas chercher d'emploi en raison de votre lymphome ou de ses traitements, demandez à votre médecin généraliste ou hématologue de remplir notre Certificat médical Centrelink – formulaire SU415. Vous pouvez accéder au formulaire en cliquant ici.
Travailleurs sociaux
Si vous avez besoin d'aide pour comprendre ou accéder aux services de centrelink, vous pouvez demander à parler à l'un de leurs travailleurs sociaux qui peut vous aider à déterminer ce à quoi vous pourriez avoir droit et comment y accéder. Vous pouvez contacter un travailleur social de Centrelink en téléphonant 13 27 17. Demander à parler à un travailleur social quand ils répondront et ils vous feront passer. Vous pouvez aussi consulter leur site internet ici Services de travail social - Services Australie.
Service d'informations financières
Un autre service fourni par Centrelink est un service d'informations financières pour vous aider à planifier comment tirer le meilleur parti de votre argent. Téléphonez-leur 13 23 00 ou voir leur page web ici Service d'informations financières - Services Australie
Vous pouvez trouver des informations supplémentaires sur les paiements et l'assistance via Services Australia sur leur site Page de ressources et d'aide communautaires ici.
Factures, nourriture et autres aides financières
Certaines organisations peuvent vous aider à payer vos factures, vos colis alimentaires et d'autres dépenses. Vous trouverez ci-dessous une liste d'organisations qui peuvent vous aider.
L'Armée du Salut – Téléphone : 13 72 58.
Société de Saint Vincent de Paul – Téléphone : 13 18 12.
Peut aider – Pour les patients RRR en Nouvelle-Galles du Sud uniquement. Téléphone : 1300 226 277.
Aide rurale – Pour les producteurs primaires de RRR Australie. Téléphone : 1300 327 624
Renseignez-vous également auprès de votre municipalité ou de votre comté, des églises, de l'association des femmes rurales (CWA) et des organisations communautaires qui peuvent être en mesure de vous apporter un soutien. Bon nombre d'entre elles apporteront non seulement un soutien financier, mais pourront également vous aider pour des choses pratiques comme les repas, le ménage, le jardinage et le transport.
Systèmes de traitement des déchets corporels et des fosses septiques
Certains traitements contre le lymphome sont excrétés dans vos déchets corporels, comme l'urine, les matières fécales, le sang et d'autres fluides corporels. En raison de la nature toxique de ces traitements, ils peuvent interférer avec les bactéries nécessaires au bon fonctionnement de votre système de fosse septique en :
Tuer les bonnes bactéries – Votre fosse septique a besoin de bonnes bactéries pour aider à décomposer les déchets. Certains traitements contre le lymphome qui sont excrétés dans l’urine et les matières fécales peuvent tuer ou endommager ces bonnes bactéries. Lorsque cela se produit, vous pourriez avoir une accumulation de déchets solides dans votre fosse septique, entraînant une accumulation de mauvaises bactéries et obstruant votre système.
Impact sur le champ d'épuration – Si votre système septique ne fonctionne pas efficacement, cela peut avoir un impact sur le champ d’épuration, avec des résidus chimiques et des bactéries s’infiltrant dans le sol. Cela peut entraîner une contamination de l’environnement environnant.
Contactez votre entreprise d'entretien de fosses septiques
Discutez avec vos spécialistes des fosses septiques pour savoir comment réduire les dommages et maintenir un système septique en bon état de fonctionnement. Ils seront en mesure de vous donner les meilleurs conseils sur la façon de gérer le système pendant et après le traitement. Cependant, certains éléments à prendre en compte peuvent inclure :
- Ajoutez de bonnes bactéries au système, ce qui peut aider à maintenir les niveaux nécessaires au bon fonctionnement de votre système. Vous pouvez les acheter dans de nombreuses quincailleries locales ou auprès de votre fournisseur d'entretien de fosse septique. Utilisez-les comme indiqué, car même des niveaux trop élevés de bonnes bactéries peuvent endommager votre système septique.
- Faites pomper votre système plus fréquemment. La fréquence dépendra du type et de la durée de votre traitement. Demandez à votre prestataire de maintenance à quelle fréquence cela doit se produire.
- Si vous n'avez pas déjà un système de remédiation aérobie, il peut être utile d'envisager d'en installer un. Ceux-ci peuvent augmenter l'activité biologique dans le système septique pour aider à la décomposition des déchets.
- Assurez une utilisation appropriée du système septique et assurez-vous que toute personne utilisant le système évite de jeter des produits chimiques agressifs, de la graisse, des déchets non biodégradables, tels que des tampons ou du papier hygiénique trop épais, dans le système.
Réservoirs d'eau de pluie, eaux souterraines et lymphome
Le lymphome peut affaiblir votre système immunitaire car il s’agit d’un cancer des lymphocytes, des globules blancs responsables de la lutte contre les maladies et de la destruction des germes. Si l’on ajoute à cela les traitements contre le lymphome qui peuvent tuer encore plus de cellules immunitaires, la gestion de vos risques d’infection devient très importante.
De nombreuses personnes vivant dans les régions rurales et rurales d'Australie dépendent de l'eau recueillie dans le sous-sol (eau de forage) ou dans des réservoirs d'eau de pluie. Lorsque votre système immunitaire fonctionne, le risque d'infection par ces sources d'eau est faible et même si vous contractez une infection, vous pouvez généralement la combattre sans trop de problèmes.
Mais lorsque votre système immunitaire est affaibli par votre lymphome et/ou ses traitements, même des infections mineures peuvent être source de graves inquiétudes et de risques pour votre santé. Certaines infections peuvent rapidement mettre votre vie en danger.
Dans cette optique, il est important de prendre en compte la qualité de l’eau que vous buvez et dans laquelle vous vous lavez.
Quels sont les facteurs qui peuvent affecter la qualité de l'eau dans le RRR en Australie ?
De nombreux éléments peuvent contaminer vos sources d'eau. Il peut s'agir notamment de ruissellements contaminés par des excréments d'animaux, des animaux morts, des produits chimiques comme les pesticides et les herbicides, des plastiques et des déchets, des eaux usées, ainsi que des contaminants provenant de catastrophes naturelles comme les inondations et les feux de brousse.
Bien que vous puissiez contrôler certains aspects, comme le fait de garder les branches qui se trouvent au-dessus des sources d'eau et de veiller à ce que l'environnement soit exempt de détritus, de produits chimiques et de carcasses ou de déchets d'animaux, tout ne peut pas être contrôlé. Faites vérifier la qualité de votre eau avant de commencer et au fur et à mesure du traitement. Vous pouvez également filtrer et faire bouillir l'eau pour éliminer les contaminants. Veillez à laisser refroidir l'eau dans un endroit sûr avant de l'utiliser ou de la boire.
Pour plus d’informations sur le maintien de la qualité de l’eau potable, consultez les liens ci-dessous.
Rester en sécurité
Risques d'infection et de saignement pour les personnes atteintes de lymphome en Australie
Vivre dans la brousse, dans une ferme ou dans un petit pays a ses avantages, mais se protéger en cas de lymphome est un défi supplémentaire. Avoir un système immunitaire affaibli et des traitements qui peuvent augmenter le risque d'infection et de saignement sont malheureusement la réalité. Et lorsque vous êtes loin des services d'urgence, ou même des médecins locaux, il y a des considérations supplémentaires dont vous devez être conscient.
Des bestioles et des morsures effrayantes
Les serpents, les araignées, les moustiques et les tiques font partie de la vie dans la brousse, mais si votre système immunitaire est faible, une morsure ou une piqûre peut entraîner une infection ou une réaction plus grave que d'habitude.
- Serpents:En cas de morsure, restez immobile pour ralentir la propagation du venin, appliquez un bandage compressif et demandez de l'aide immédiatement. Portez toujours des bottes et des pantalons longs lorsque vous marchez dans l'herbe haute ou dans les buissons.
- Spiders:Certaines piqûres peuvent endommager les tissus ou provoquer des infections graves, surtout si votre corps a du mal à combattre les bactéries. Vérifiez vos chaussures, vos gants et votre literie avant utilisation.
- Les moustiques et les tiques:Ces insectes peuvent être porteurs de maladies contre lesquelles votre corps peut avoir du mal à lutter. Utilisez un insectifuge, portez des manches longues et vérifiez si vous avez des tiques après avoir été à l'extérieur.
Accidents agricoles et liés aux machines
De nombreuses personnes vivant dans des régions éloignées travaillent dans des fermes, manipulent des animaux ou utilisent des machines lourdes. Ces emplois comportent un risque élevé de coupures, d'ecchymoses et de blessures par écrasement. Discutez avec votre médecin du type de travail ou d’entretien ménager que vous effectuez et s’il est sécuritaire de continuer à les faire.. Vous devrez peut-être prendre congé et demander à quelqu'un d'autre de faire ces choses à votre place. Cependant, si cela est inévitable, vous devez quand même savoir quoi faire en cas de problème.
Si votre sang ne coagule pas correctement ou si votre système immunitaire est affaibli en raison d’un cancer ou d’un traitement, même une petite coupure peut devenir un gros problème.
- Portez toujours des gants, des manches longues et un équipement de protection.
- Gardez un bien approvisionné trousse de secours avec des lingettes antiseptiques, des pansements et de la poudre coagulante.
- Si vous vous coupez, nettoyez immédiatement la plaie et appuyez fermement. Si le saignement est important ou ne s'arrête pas au bout de 10 minutes, demandez de l'aide.
- Soyez extrêmement prudent avec les outils électriques et les machines : toute blessure pourrait entraîner un saignement incontrôlé ou une infection.
- Informez votre médecin ou votre infirmière communautaire, ou contactez le service Royal Flying Doctor et demandez conseil.
Infections par la saleté, les animaux et l'eau
Le traitement contre le cancer peut réduire le nombre de globules blancs, ce qui rend plus difficile pour votre corps de lutter contre les infections. Le travail à la ferme, le jardinage et la manipulation d'animaux vous exposent à des bactéries, des champignons et des parasites qui peuvent provoquer des maladies graves.
- Portez des gants lorsque vous jardinez ou manipulez le sol, comme les bactéries aiment Clostridium (qui provoque le tétanos) et les champignons peuvent pénétrer par de petites coupures.
- Lavez immédiatement les griffures et les morsures des animaux. Lavez-vous les mains avec de l'eau et du savon et appliquez un antiseptique. Même une petite plaie peut s'infecter rapidement lorsque vous avez un lymphome.
- Évitez de nettoyer les déchets animaux ou les eaux stagnantes pour réduire l'exposition aux bactéries et aux parasites nocifs. Demandez à quelqu'un d'autre de le faire pour vous. Si cela est inévitable, assurez-vous que les plaies sont couvertes, portez des manches longues, un masque et des gants. Une fois terminé retirez d’abord les gants, lavez-vous les mains, puis retirez les autres équipements de protection et lavez-vous à nouveau les mains.
- Restez à jour avec vos vaccinations comme les vaccins contre le tétanos et la grippe pour réduire le risque d’infection.
Mettre à jour les certificats de secourisme et de réanimation cardio-pulmonaire
Savoir que vous souffrez d’un lymphome et que vous commencez peut-être un traitement est une excellente occasion d’encourager tous les membres de votre foyer, de votre lieu de travail ou même de votre communauté à mettre à jour ou à suivre un cours de premiers secours.
Premiers secours en milieu rural et éloigné propose des cours avec une attention particulière aux défis supplémentaires auxquels sont confrontés les Australiens RRR. Vous pouvez les contacter sur leur site Web ou en appelant le 0491 057 339.
Vous pouvez également contacter votre conseil local, votre comté ou votre centre communautaire pour savoir s'il existe des cours de premiers secours communautaires organisés près de chez vous.
Trousse de premiers secours essentielle pour les patients atteints de lymphome en Australie
Habiter loin des grands hôpitaux signifie que vous devez vous préparer aux problèmes médicaux qui peuvent survenir en raison d'un système immunitaire affaibli, d'un risque accru de saignement et de déshydratation. Voici une liste d'articles de premiers soins essentiels que chaque patient atteint de cancer devrait avoir à la maison et dans une trousse de premiers soins portable.
Contrôle des saignements et des ecchymoses
- Poudre de coagulation sanguine (par exemple, HemCon, Celox ou similaire) – Peut ralentir les saignements abondants, mais ne doit être utilisé que sous surveillance médicale.
- Bandages de compression – Pour contrôler les saignements des plaies plus larges.
- Compresses froides (instantanées ou au congélateur) – Pour réduire l’enflure et les ecchymoses.
Gestion de la déshydratation et du déséquilibre électrolytique
- Sels de réhydratation orale (par exemple, Hydralyte, Gastrolyte) – Pour prévenir la déshydratation.
- Boissons ou poudres électrolytiques – Aide à maintenir les niveaux d’hydratation, en particulier en cas de vomissements ou de diarrhée, ou si vous êtes coincé ou travaillez par une chaude journée au milieu de nulle part.
- Thermomètre – Surveiller la fièvre, qui peut signaler une infection ou un épuisement dû à la chaleur.
Soulagement de la douleur et gestion de la fièvre
- Paracétamol (Panadol, Tylenol) – Sans danger pour la fièvre et les douleurs légères, mais doit être utilisé avec prudence.
- Soulagement topique de la douleur (par exemple, gel de lidocaïne, Deep Heat, compresses chaudes et froides instantanées) – Pour les douleurs musculaires et articulaires.
- Médicaments anti-nauséeux (tels que prescrits par votre médecin) – Pour gérer les effets secondaires de la chimiothérapie.
Protection contre les allergies et les piqûres
- Antihistaminiques (par exemple, Telfast, Claratyne, Zyrtec) – En cas de réactions allergiques ou de piqûres d’insectes.
- Crème hydrocortisone – Pour réduire les démangeaisons et l’inflammation causées par les piqûres ou les éruptions cutanées.
- Insectifuge (à base de DEET ou de picaridine) – Pour prévenir les piqûres de moustiques et de tiques.
Prévention des infections et soins des plaies
- Gants stériles – Pour des soins des plaies et un contrôle des infections en toute sécurité.
- Lingettes/spray/crème antiseptiques (par exemple, Bétadine, Chlorhexidine, Huile d'arbre à thé, Alcool à friction, Savlon) – Pour nettoyer les coupures et prévenir les infections.
- Compresses de gaze et pansements stériles – Pour couvrir les plaies et les garder propres.
- Pansements adhésifs (pansements de différentes tailles) – Pour les petites coupures et écorchures.
- Ruban médical – Pour fixer les pansements sans irriter la peau.
- Pommade antibiotique (par exemple, Bactroban ou Neosporin) – Pour prévenir les infections des plaies.
- Pince à épiler et à retirer les échardes – Pour éliminer les corps étrangers en toute sécurité.
- Désinfectant pour les mains
Médicaments et fournitures d'urgence
- Antibiotiques à large spectre (si prescrits) – Demandez à votre médecin si une réserve d’urgence est appropriée, surtout si vous habitez loin des services médicaux.
- Auto-injecteur d'épinéphrine (en cas de risque d'anaphylaxie) – Pour les réactions allergiques sévères.
- Tensiomètre – Pour vérifier les chutes ou les pics soudains.
- Bracelet d'alerte médicale – Pour que les intervenants d’urgence puissent voir que vous souffrez d’un lymphome et de toute autre maladie grave.
Remarques importantes sur les antibiotiques et les poudres de coagulation sanguine
Si vous vivez dans une région éloignée, discutez avec votre médecin de la possibilité de disposer d'une réserve de antibiotiques à large spectre (comme l'amoxicilline/clavulanate ou la céphalexine) est approprié pour les infections d'urgence. Cependant, ne jamais s'automédicamenter sans avis médical, car une mauvaise utilisation peut conduire à une résistance aux antibiotiques.
Les poudres de coagulation sanguine peuvent sauver la vie des personnes présentant un risque élevé de saignement, mais elles ne doivent être utilisées que sous la direction d'un médecinUne utilisation inappropriée peut entraîner des complications, alors apprenez quand et comment pour les utiliser correctement.
Régulièrement vérifier les dates d'expiration sur tous les médicaments et fournitures de premiers soins, et rangez tout dans un propre, sec et stérile Avoir une trousse bien préparée peut faire la différence entre un problème mineur et une urgence médicale lorsque l'on vit loin de l'aide.
Quand l’aide est loin
Se rendre rapidement à l’hôpital n’est pas toujours possible dans la brousse, il est donc essentiel d’avoir un plan.
- Connaissez vos services d’urgence les plus proches et comment les atteindre.
- Parlez à votre médecin d'un plan d'urgence, y compris quand se rendre à l’hôpital.
- Gardez les contacts d’urgence à portée de main, Y compris la Service Royal Flying Doctor si vous êtes dans une région éloignée.
- Envisager un système d’alerte médicale ou une balise de détresse personnelle si vous vivez seul ou voyagez souvent.
- Ayez des fournitures médicales supplémentaires à portée de main, y compris les antibiotiques (si prescrits) et les agents de coagulation.
Résumé
Défis rencontrés par les patients atteints de lymphome RRR :
Accès limité aux soins spécialisés : Le manque de spécialistes en oncologie et en hématologie dans les zones RRR signifie que vous devrez peut-être vous rendre dans les grands centres urbains pour vous faire soigner, ce qui peut représenter un fardeau financier, chronophage et émotionnel.
Contrainte financière: Les frais de déplacement, les frais d'hébergement et le temps passé loin du travail peuvent entraîner des difficultés financières importantes. Cette page fournit des informations sur l'aide financière à laquelle vous pouvez avoir accès pour les factures générales, les déplacements, l'hébergement et d'autres formes d'aide par l'intermédiaire d'organisations telles que Centrelink, votre caisse de retraite et des organisations communautaires.
Impact psychosocial : L'isolement des réseaux de soutien et le stress lié à la gestion d'une maladie grave avec des ressources limitées peuvent nuire à la santé mentale. Il est fréquent que les personnes atteintes d'un lymphome et leurs proches connaissent des changements d'humeur et d'émotions. Vivre loin de chez soi pour suivre des traitements ou avoir peur d'être loin des services de santé ajoute des défis supplémentaires lorsque vous êtes en RRR en Australie. Cette page fournit des liens et des contacts pour différents groupes de soutien et services auxquels vous pouvez accéder, y compris ceux qui ont une compréhension unique des défis de RRR.
Engagement de temps: Si vous habitez loin des centres de soins primaires ou de traitement, vous devrez peut-être envisager de vous absenter de chez vous. Certains traitements contre le lymphome, les effets secondaires et la maladie peuvent nécessiter une hospitalisation ou un séjour à proximité de votre centre de traitement. Cela peut durer quelques nuits ou même quelques mois. Nous vous donnons ci-dessus quelques conseils pratiques sur la façon de gérer cette situation.
- Distance des services de santé en cas de problème : Si vous tombez malade ou avez un accident, vous vous inquiétez toujours de ne pas pouvoir bénéficier d'une aide médicale. Cependant, si vous avez un lymphome et que vous suivez un traitement, votre système immunitaire ou votre coagulation sanguine peuvent être affectés, ce qui peut entraîner d'autres problèmes. Nous vous donnons des conseils pour vous protéger et pour obtenir une aide d'urgence si nécessaire.
Stratégies et ressources de soutien :
Services de télésanté : Les progrès de la télémédecine permettent aux patients de consulter des prestataires de soins de santé à distance, réduisant ainsi le besoin de déplacements et facilitant l’obtention de conseils médicaux en temps opportun.
Collaboration locale en matière de soins de santé : L’engagement avec les médecins généralistes locaux et les infirmières spécialisées en cancérologie en milieu rural peut améliorer la coordination des soins, garantissant que les plans de traitement sont mis en œuvre efficacement à proximité du domicile.
Programmes d'aide financière : Il existe des organisations qui offrent un soutien pour aider à faire face aux charges financières du traitement, notamment une aide au voyage et à l’hébergement.
Accéder aux essais cliniques : Cela peut être difficile pour les patients atteints de RRR en raison de la distance. Cependant, nous vous encourageons à discuter des opportunités potentielles avec votre médecin. Certains essais peuvent proposer une participation à distance et utiliser des options de télésanté, ou ils peuvent collaborer avec des prestataires de soins de santé locaux pour faciliter la participation.
Communauté et assistance en ligne : Entrer en contact avec des groupes de soutien, que ce soit localement ou via des plateformes en ligne, peut vous apporter un soutien émotionnel et des conseils pratiques, vous aidant ainsi à surmonter le sentiment d’isolement.
Service de médecin volant royal : Le Royal Flying Doctor Service propose des soins primaires et d'urgence. Si vous habitez loin des centres de soins, consultez leur site Web ou appelez-les pour savoir comment et quand ils peuvent vous aider.
Contactez les infirmières en charge du lymphome : Lymphoma Australia dispose d'infirmières spécialisées dans le lymphome très expérimentées qui peuvent vous fournir des informations et des ressources. Vous pouvez les contacter du lundi au vendredi de 9h4 à 30hXNUMX AEST (heure de Sydney), au 1800 953 081 ou envoyez-leur un e-mail à nurse@lymphoma.org.au
Final pensée
Le diagnostic d'un lymphome et la vie en Australie RRR posent des défis supplémentaires. Cependant, avec un peu de planification, une bonne compréhension du soutien à votre disposition et la confiance nécessaire pour défendre vos intérêts, vous pouvez toujours profiter de la vie à la campagne tout en bénéficiant des meilleurs soins possibles.
